Familia y Discapacidad

Por Daniela Marcuzzo

Generar espacios de contención facilita la apertura, y hace posible estrechar vínculos con otras personas y familias que pasan por las mismas situaciones.

Cuántas cosas escuchamos a diario con respecto a la discapacidad, tantas que ya no sabemos ni cómo llamar o referirnos a las personas que tienen algún tipo de discapacidad.

Lo cierto es que detrás de cada sujeto con discapacidad hay una familia que sostiene y apoya de la mejor manera que puede.  

Tener un hijo con discapacidad es un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño, raro, al que hay que adaptarse y generar cambios a nivel personal y familiar.

Si pensamos en el ciclo vital, la vida nos lleva a hacer cambios y modificaciones que suponen un crecimiento normal y natural, como por ejemplo cuando uno de los hijos deja de ser un niño y es adolescente, o con un nacimiento, etc. Pero cuando dentro de la familia hay un miembro con alguna discapacidad, estos cambios son aún más trabajosos y se involucran de manera más intensa los sentimientos, las expectativas y las individualidades de cada uno de los integrantes de la familia.

Lo anterior es un proceso dinámico que dura toda la vida, ya que en cada edad hay situaciones nuevas que requieren nuevas adaptaciones y cambios que son necesarios realizar para poder avanzar y ser fortalecidos. 

A veces se trata de una discapacidad congénita, en otros casos puede ser adquirida, y en otros puede darse por un tema de conducta, pero sea el caso que fuere siempre es un shock, ya que rompe con las expectativas que la familia y en especial los padres tienen sobre el hijo deseado.

Las personas con discapacidad, tienen habilidades sociales limitadas con respecto al resto de las personas. A partir de esto es importante cultivar desde el nacimiento, un vínculo enriquecedor con su familia que le permita el desarrollo emocional adecuado. Pero hay casos en donde esto no es sencillo, ya que los padres también tienen su proceso de adaptación con respecto al hijo, donde se ponen en juego los proyectos propios y como mencionaba antes, los sentimientos, emociones y expectativas; y esto es totalmente normal que suceda y respetado!. Por eso es siempre necesario que se favorezca el apego en la relación de los padres con el hijo con discapacidad, y también con los otros hijos que siguen necesitando de los padres.

Para que esto sea un poco más sencillo es importante que la familia entera cuente con una red de contención. Por ejemplo la escuela, el club, la iglesia, asociaciones de padres, son espacios donde las familias que tienen un integrante con discapacidad, pueden sentirse contenidas, acompañadas y aceptadas. En la mayoría de los casos los padres están solos en este camino y son grandes luchadores del sistema, esto hace que se cierren y dejen de ser parte. Pero esto no aporta ni genera cambios a nivel familiar y por ende tampoco facilita la integración de la persona con discapacidad en los distintos ámbitos sociales.

“Aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos”. (Ammerman, 1997).

Por eso generar espacios de contención facilita la apertura, y hace posible estrechar vínculos con otras personas y familias que pasan por las mismas situaciones; aporta al sentido de pertenencia y socialización de experiencias y saberes, facilitando el intercambio y desarrollando la empatía. Fortalece el sentimiento de saber que no estamos solos, que hay otros que pasan por lo mismo e incluso necesitan de mi experiencia y ayuda. A veces estas redes surgen de la misma familia, que ve la necesidad de socializar, de ser parte, y entonces genera espacios, encuentros y se involucran.

Te animo a que busques relacionarte con otras familias que están en tu misma situación. Sea cual fuere la discapacidad que tenga tu hijo, hija o familiar ¡busca ayuda! buscá experiencias que aporten y enriquezcan la calidad de vida de tu familiar con discapacidad y así pueda ser fortalecida tu familia, y vos también aportes al desarrollo de otras familias. 

Algunos tips para tener en cuenta:

• Tu familia es tu equipo! pensá en que juntos forman parte de la liga de la vida y que cada logro personal implica una victoria familiar. En este equipo seguramente haya momentos en los que alguno de los integrantes necesite más ayuda y apoyo, esto va a requerir que cada uno desde su individualidad aporte para que el equipo salga adelante y siga creciendo.

• Dale a tu hijo con discapacidad tareas en las que sí pueda desarrollarse, no lo veas como el que no puede o el que nunca va a lograr realizar tal o cual cosa, ¡Siempre mirá, valorá y potenciá sus posibilidades, ¡lo que sí puede hacer! No importa la discapacidad que tenga, miralo desde la posibilidad y generá oportunidades para que logre desarrollarse.

• El trabajo en equipo y cooperativo fomenta el desarrollo de la autoestima, la moral, la empatía, la aceptación y el respeto, además de ser una dosis de motivación para cada uno de los integrantes de la familia.

• Viviendo para el equipo y trabajando de esta manera cada miembro de la familia va a descubrir cualidades propias para brindar al equipo, y poder juntos sortear los cambios y situaciones que haya que atravesar, siendo el amor y el afecto el motor que los impulse a seguir adelante.

Pastora Daniela Marcuzzo

Prof. Educación Especial

Técnica en Orientación Familiar

Diplomada en diversidad y educación

Instagram: @danymarcuzzo